一名妇女被诊断出患有罕见疾病,她小时候患有严重的头痛,打喷嚏时头痛加剧
一名爱丁堡女子公开了她被诊断出患有一种罕见的疾病,她从12岁起就一直在与这种疾病作斗争。
现年30岁的Marsailidh Groat年轻时就患有严重的头痛,每当她打喷嚏、咳嗽或大笑时,头痛就会加剧。脑部扫描显示马塞利德患有基亚里畸形,导致她在13岁时接受了紧急手术。
这种情况发生在大脑结构受损时,导致下半部分穿过颅底进入椎管,对大脑施加压力,迫使其向下。
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脑部扫描显示马塞利德患有基亚里畸形(图片:盖蒂图片社)
Marsailidh分享道:“我在12岁左右的时候就开始头痛,我想引起我警惕的是,当我打喷嚏、咳嗽或笑的时候,我的头痛会更严重,这是一个迹象,表明这一切都与压力有关。”
她接着说,透露了病情的严重性:“我做了脑部扫描,他们发现我有这种情况,长期的影响可能导致上半身瘫痪,但这确实需要很长时间才能发展到那个阶段。”
“我在13岁的时候做了手术,手术很成功,但对我来说,这是一个很长的恢复过程。当我离开学校的时候,我一直在与手术后的神经损伤、慢性疲劳和肌肉无力作斗争,所以我花了很长时间才恢复体力。”
回到学校后,她记得自己因为长时间缺课而感到被同学们“孤立”。她继续说道:“手术很成功,但我的神经确实受到了一些损伤,我知道我一侧的反应能力有点弱。
“当我一天拿着乐器几个小时的时候,我更注意到它,因为它对身体的要求很高。不过,我已经形成了应对机制,我很擅长在需要的时候让自己休息。这一切都是为了支持NHS,因为它完全挽救了我的生命和事业,让我能够继续做我现在做的事情。”
重新发现对音乐的热情在她的康复过程中发挥了关键作用,点燃了她对创造力和幸福感之间联系的根深蒂固的兴趣。Marsailidh现在和她的音乐搭档Kathy一起是中提琴和钢琴二人组的成员。据爱丁堡现场报道,这对夫妇是在伦敦学习时认识的,他们正在计划一场演出,以支持The Brain Changer艺术项目的宝贵工作。
Marsailidh总结道:“我继续在伦敦的音乐学院学习,几年前搬回来,看到了关于大脑改变艺术项目的故事,这是一个关于一个八岁女孩的故事,她和我有同样的疾病,这真的很罕见。
“她在一个艺术项目中得到了帮助,通过舞蹈和手工艺课程与理疗师接触,我觉得这太棒了,我真的很感兴趣。”我已经开始和凯西一起玩了,我们认为这将是一个伟大的项目,所以我们一直在努力传播意识。”
Marsailidh的任务是为慈善机构筹集资金,这对充满活力的二人组正在准备一场以童年和怀旧为主题的暖心演出,演出将在爱丁堡的圣文森特教堂举行。演出将于4月5日(周六)晚上7:30开始。
支持者可以在这里捐款,并在这里了解更多关于这个迷人的活动。