一名青少年在遭受双重视力后被诊断出患有极其罕见的恶性脑瘤

一名患有危及生命的脑瘤的青少年正在努力为重要的治疗筹集资金。

2023年，19岁的乔斯琳·科尔即将结束她的最后一个学年，这时她发现自己的眼睛发生了巨大的变化——瞳孔变得如此之大，以至于虹膜几乎看不见了。

最初，在那年6月，一位验光师认为这可能是一种罕见的神经系统疾病，被称为“爱弟瞳孔”。但随着乔斯琳的瞳孔进一步扩大，再加上复视的发作，她被送到邓迪的尼恩威尔斯医院做CT扫描，结果发现了一个更危险的问题——肿瘤。

来自金罗斯的科尔女士分享了一个惊人的见解：“我父亲曾经是军队的一名医务人员，他开玩笑说他只在三种人身上见过这种情况：中风患者、吸毒者和死人。”

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考虑到这些情况都不适用，家人最初并没有把症状太当回事——直到乔斯琳的病情恶化。“所以，由于这些都不适用，我们一开始并没有多想，直到我的症状恶化。几周后，我又去看了一次验光师，他们把我们转到了医院，在CT扫描中，我的大脑里有一个影子。”

接下来发生的事情令人担忧；核磁共振检查在她的第三眼神经上发现了一个被认为是神经鞘瘤的肿瘤后，她的情况变得更加紧急。“紧急核磁共振检查显示，我的第三眼神经上长了一个神经鞘瘤。这种类型的肿瘤很罕见，但它位于第三眼神经鞘就更不寻常了，全世界只有大约60例已知病例。”

该肿瘤最初被认为是低度的、生长缓慢的，但肿瘤的突然侵袭性发展促使她的医疗团队迅速采取行动。“起初，他们认为这是一个低度肿瘤，已经缓慢生长了好几年，但由于我的症状每隔几周就会发生变化，而且越来越严重，我们坚持要尽快再次进行扫描。”

科尔女士正在不知疲倦地为一种名为DCVax-L的创新疗法筹款，这种疗法的价格高达25万英镑，但可能是她的生命线

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“在庆祝我18岁生日并开始我的大学课程后，我们震惊地发现肿瘤已经扩大了一倍，并且正在迅速增长。”

克尔女士的肿瘤开始向脑干扩散，脑干曾经被认为是由于风险而不能手术的区域。她有两个选择：放疗或高风险手术，目的是完全切除肿瘤。她选择了手术，在2023年12月，她接受了手术，切除了90%的肿瘤。

由于并发症，她经历了记忆和肌肉功能丧失，不得不重新学习如何说话，阅读和写作。四天后，她的身体停止运转，她无法对疼痛或活动做出反应，最终她恢复了所有的功能，但她又收到了更多的坏消息。

科尔女士说：“经过活检，医生诊断我患有一种极其罕见的恶性肿瘤，预后为12-18个月。他们不确定这是上皮样胶质母细胞瘤（e-GBM）还是间变性多形性黄色星形细胞瘤（APXA），但他们知道情况很严重。

“虽然已经切除了90%，但剩下的部分——一个结晶块——包裹在我的颈动脉周围，颈动脉是我大脑的主要血液供应。这是毁灭性的打击，但我妈妈保持冷静，告诉我，“这只是一个数字”。我的祖父母以前都活得很好，所以我们拒绝放弃。

“我被告知我需要接受化疗和放疗，我想如果这是我的最后一个圣诞节，那么我们会让它成为有史以来最好的一个。”

随着肿瘤扩散，克尔女士服用了实验性药物Dabrafenib和Trametinib，这两种药物旨在对抗小细胞实体肿瘤。神奇的是，后来的扫描显示，这些药物已将肿瘤缩小到原来的大小。

她被这些支持感动了，她说：“自从这一切发生以来，我被我所经历的爱和慷慨所感动。我的社区举办了马拉松、健身日、正式场合等活动来支持我。我对每个人都非常感激。

“我也专注于提高人们对脑肿瘤的认识，很高兴看到新的脑肿瘤研究中心最近在爱丁堡开业，就在我大学公寓附近。我们迫切需要对这种疾病进行更多的研究，因为我相信人们接受的治疗并不总是正确的，只有通过资金充足的研究，我们才能改变这种状况，拯救成千上万的生命。”

支持克尔女士的免疫疗法筹款活动或为她的事业捐款，请点击这里。